장애 가족 보호자를 위한 재활교육, 들어본 적 있어?

보통 재활교육이라고 하면 재활 당사자를 대상으로 한 교육을 떠올리기 마련이잖아. 그런데 관점을 바꾸어🔄 새로운 접근을 시도한 기업이 있어.

㈜더느린걸음에서는 보호자 대상 비대면 재활교육을 제공하고 있지. 장애 가족 보호자로서 보호자를 위한 커뮤니티와 프로그램을 만든 ㈜더느린걸음의 장진수 대표님을 만나 나눈 이야기, 함께 들어볼래?

보호자에 의한, 보호자를 위한

더느린걸음은 어떤 기업인가요?🙄
장애 가족과 함께하는 보호자를 위해 노력하는 기업입니다. 

조금 더 구체적으로 이야기하면, 보호자를 대상으로 비대면재활교육을 하고 있어요. 또, 보호자와 전문가로 구성된 ‘느린걸음’이라는 인터넷 커뮤니티를 운영하며 공동구매, 홍보 등을 합니다.

더느린걸음을 시작하게 된 계기가 있나요?🧐
시작은 인터넷 카페였어요.

2005년 제 큰아이가 태어났는데 발달지연이었어요. 막막한 마음에 제 이야기를 써 내려간 글들을 엮어 인터넷 카페를 만들었어요. 거창한 무언가를 꿈꿨다기보다, 아이가 졸업하고 세상에 나왔을 때 같이 일할 수 있는 어떤 곳을 꿈꾸며 막연하게 만들었어요.

글을 보고 한두 분 씩 모이기 시작했고, 사람들이 늘어갔어요. 사회적 이슈가 터질 때 한번 씩 왕창 들어오기도 하고요. 그렇게 8년 정도 지났을 무렵 네이버 대표 카페로 선정됐어요. 의미 있다고 인정받았던 순간이었죠.

대표 카페가 되고 네이버가 초청하는 행사에 가서 수많은 사람들을 봤어요. 카페를 기반으로 상거래가 일어나고, 의미 있는 활동을 하는 것들 말이에요. 혼자서 우물 안 개구리처럼 무작정 사람만 모았구나 하는 생각을 했죠.  다음을 고민하기 시작했어요.

그러던 중 사회적기업가 육성사업에 대해 알게 되었어요. 교육을 들으며 ‘느린걸음’으로 사회적 가치를 만들 수 있는 방법을 고민하기 시작했죠. 사회적기업가 육성과정을 끝내며 ‘더느린걸음’을 예비 사회적기업으로 지정받게 되었습니다.

인생의 단어💬가 있다고 들었어요.
제 인생을 흔든 단어가 바로 ‘간병살인’이었어요. 피해자와 가해자가 가족 안에 공존한다는 사실이 슬펐죠. 지속적인 간병에 지친 보호자들이 저지르는 무서운 일을 줄여 나가고 싶었어요. 단지 장애 가족만이 아니라 노인, 환자 등을 돌보는 보호자들을 포함해서요.

장애 가족을 위한 시간제 돌봄으로 사회적기업가 육성사업을 지원한 가장 큰 이유가 바로 이 단어 때문인 것 같아요.

보호자 교육을 통한 일상의 재활

재활교육을 비대면💻으로 진행할 때 어려움은 없었나요?
처음부터 비대면을 생각한 건 아니었어요. 대면 돌봄에 초점을 맞추었는데 코로나19가 터졌어요. 큰 제약이 생겼죠. 그래서 직접 돌봄이 불가능하다면 비대면으로 교육하는 방법을 고민하게 되었습니다. 

비대면 재활교육을 한다고 했을 때 다들 교육 대상이 누구냐고 질문하셨어요. 대면으로도 어려운 장애 아동 교육을 비대면으로 할 수 있냐고 말이죠. 저도 많이 고민했어요.

보호자 입장에서 다시 생각했을 때 답이 나온 것 같아요. 장애 아동들은 치료실을 다니며 언어를 배우고 손을 사용하는 방법을 공부합니다. 그런데 아이들이 집에 와서 배운 것을 기억하고 시도하기는 힘들어요. 그래서 보호자들을 가르쳐 일상의 재활이 될 수 있도록 한 거죠.

방법을 생각하는 게 어려웠던 거지 실천은 쉬웠어요. 긴 시간 커뮤니티를 통해 쌓아온 믿음이 있었기에 많은 분들이 참여해주셨고 의미 있는 결과를 만들 수 있었죠.

사회적기업가 육성사업 지원금으로 사업 초기 비대면 재활교육을 경험하고자 하는 보호자들의 금전적 부담을 줄였고, 많은 분들이 교육의 효과를 보셨습니다.

다른 재활교육과의 차별점✨은 무엇인가요?
보호자 중심 교육이요. 기존 대면 교육은 치료사와 아동 중심이었어요. 치료사가 상담 외에는 보호자와 마주할 필요가 없었죠. 더느린걸음 비대면교육은 보호자가 가장 필요로 하는 교육을 합니다. 덕분에 치료실이 아닌 일상에서도 아이들과 재활을 이어갈 수 있죠.

장소의 제약을 받지 않는다는 것도 차별점입니다. 치료사나 치료 시설은 대부분 서울과 수도권에 몰려 있어요. 그러다 보니 지방이나 해외에 계시는 분들이 재활치료에 대한 목마름이 커요.

비대면재활은 위치에 관계없이 수업을 들을 수 있어 좋아하세요. 치료사와 보호자가 어디에 있는지와 상관 없이 하나로 묶일 수 있는 거죠.

재활교육이 필요한 이유는 무엇인가요?🤔
재활교육을 받는 이유는 명확합니다. 방법을 습득하고 사회화시켜 일상을 살아가기 위함이죠.

비장애인들보다 받아들이는 속도나 배움의 정도에 차이가 있기에, 특수교육 목적에 맞춰 꾸준하게 반복되는 재활교육을 시행하는 것입니다.

재활교육에서 가장 중요한 부분⭐은 무엇인가요?
가장 중요하게 생각하는 부분은 개인화된 접근입니다. 한 명도 같은 케이스가 없어요. 맞춤형으로 목표를 설정하고 성취해야 장기화되는 교육에서 학습 동기를 잃지 않을 수 있습니다.

재활교육은 긴 시간 진행하는 교육이다 보니 보호자분들의 목표가 무너지는 게 교육의 가장 큰 약화 요인이에요. 더느린걸음에서는 개인화된 접근, 목표 설정 및 다양한 교육, 협력과 의사소통, 동기 부여와 자신감 제공, 일상의 재활 실천으로 유기적인 고리를 형성하고 있습니다.

재활교육 외에 어떤 사업📝을 진행하고 있나요?
커뮤니티의 특성을 이용하여 장애 관련 기관, 병원, 센터들의 임상 모집 및 제품 홍보를 진행합니다.

특수 신발이나 기저귀, 가방, 영양보조제 등 보호자들이 찾는 제품을 공동구매하기도 해요. 영화 관람, 소풍, 기업의 후원 등을 연계하는 장애가족휴식지원사업도 지속적으로 하고 있죠.

장애 가족들이 가장 놓치기 쉬운 보험 관련 서비스도 진행하고 있습니다. 들었던 보험만큼 보장을 받지 못하는 사례가 있어, 보험 상담, 장애 유형에 맞춘 보험 진단금, 후유장해 진단금 및 보상금 등을 지원하고 있습니다. 보험 권리 찾기의 일환이죠. 보험 스태프 역시 장애 보호자로 구성하여 영업을 도와드리고 있어요.

다른 누군가가 아닌 보호자를 위해

더느린걸음을 운영하며 가장 보람찼던 기억🙂이 있나요?
최근 장애 아이를 키우는 보호자가 중증 질병에 걸리는 상황이 있었습니다. 이 내용이 카페에 공유됐는데, 카페 회원들이 십시일반 성금을 모아 주셨어요. 

느린걸음에서 받은 게 많아서 돌려주고 싶다는 분도 계셨고, 힘내라며 응원해주시는 분, 금액이 적어서 미안하다는 분도 많았습니다. 얼굴도 모르지만 서로 힘듦을 공유하며 힘을 보태는 그 순간이 저한테도 큰 위로였어요.

‘느린걸음’이 보호자를 위한 카페라는 방향을 다시금 잡을 수 있었죠. 이런 순간들이 제가 더느린걸음을 운영하며 가장 보람찼던 순간입니다.

마지막으로 하고 싶은 말씀🗯이 있나요?
제가 늘 꿈꿨던 건 아이와 함께 살아갈 세상이었어요. 그래서 ‘왜’와 ‘어떻게’를 치열하게 고민했던 것 같아요. 처음 카페를 만들 때도 왜 카페를 만들고 꾸려 나가는지 계속 질문했죠. 기업을 만들고 가치와 아이템을 고민할 때도 ‘왜’와 ‘어떻게’는 늘 따라다닌 것 같습니다.

하지만 모든 답이 그 순간에 있던 건 아니었어요. 하나의 시작이 또 다른 곳으로 이끌어주며 답을 찾게 되는 경우가 더 많았죠. 다만 보호자로서 필요한 것들을 고민했던 것 같아요. 아직도 찾는 중이고요.

아이를 돌보는 보호자들이 지치지 않도록, ‘더느린걸음’을 통해 보호자들이 고민과 걱정을 함께 나누고 새로운 길을 찾아갈 수 있으면 좋겠습니다. 아이와 함께 걷는 이 느린 걸음이 계획된 길은 아니었지만, 새롭게 그려지고 있는 것처럼요.